Говорят, на земле эпидемия аутизма. В новостях услышала, что «людей дождя» в мире больше, чем с раком, церебральным параличом и синдромом Дауна вместе взятых. Об этом сегодня много говорят: второго апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. О тех, кто живет с нами в одном мире. Просто смотрит на него немного иначе.
Для многих диагноз «аутизм» звучит пугающе. Семьи, в которых растет ребенок-аутист, окружены стеной недоверия и враждебности, обычные люди стараются увести своих детей подальше от «особенных» со словам «как бы чего не вышло». О том, что следует знать родителям аутистов, самим аутистам и окружающих их людям, в интервью «Землякам» рассказала директор частного детского сада «Акварель» Ирина Елисеева. В этом детском центре работает группа компенсирующей направленности для детей с расстройствами аутического спектра.
— Ирина, давайте начнем с азов: что такое аутизм?
— Аутизм — это расстройство, которое в первую очередь проявляется в нарушениях эмоционально-волевой сферы. Замкнутости, стериотипности действий, часто отсутствии речи и снижении обучаемости. Сейчас диагноз «аутизм» ставят детям с совершенно различной симптоматикой, практически всем детям, у которых возникают сложности с коммуникацией. Я категорически против обобщения, когда наблюдение над одними детьми формирует мнение о подобных детях вообще.
— Но как обнаружить признаки аутизма у ребенка, если вы говорите о различной симптоматике?
— Лет до полутора ребенок может развиваться совершенно обычно, а потом начинаются первые «звоночки», что-то идет не так: тут мы больше покапризничали, где-то отказались пойти туда, куда надо, не остались с бабушкой. Мамы часто говорят о том, что как будто заметили «откат» в навыках малыша.
Мы всегда расспрашиваем родителей именно о развитии в самом раннем возрасте. Если в младенчестве ребенок не идет на контакт глазами, не улыбается знакомым лицам, не может и не хочет поиграть с взрослым в игры типа «ку-ку», «ладушки», если, достигнув двух лет, не говорит, не показывает пальцем на то, что хочет, а использует для этого руку мамы, если у ребенка истерики, которые вы не можете объяснить, следует обратиться к специалисту.
Нельзя оставлять без внимания и если ребенок не откликается на имя, если основные игры — манипулирование предметами, например, выстраивание их в ряды по размеру и цвету, построение башен из кастрюлек, не может играть в ролевые игры сам или с окружающими.
Повышенная тревожность, повторение риитуалов, таких, как хождение по одному и тому же маршруту, привязанность лишь к одному и тому же продукту питания, стереотипии, такие как: хлопки в ладоши или взмахи руками (бабочки), раскачивания — это все может говорить о возможном нарушении в развитии.
Детки с РАС часто ведут себя не так, как принято в обществе. То, что для нас кажется естественным, его может пугать. Такие дети любят ходить по одному и тому же маршруту, они одеваются в одну и туже одежду, очень избирательны в еде.
И таких реакций — миллион, всех не перечислить. Это отличное от других восприятие действительности. Например, аутисту важно то, что обычному человеку кажется мелочью. При этом принято считать, что аутисты эмоционально «холодные». Но это совершенно не так. Детки с РАС способны на очень теплые дружеские чувства и крепкую привязанность.
Эллен Нотбом, журналист и писатель, мама мальчика-аутиста в своей книге рассказала о том, как чувствуют мир люди-аутисты. Она сравнила жизнь этих людей с жизнью посреди автотрассы в шуме, гари и грохоте проносящихся мимо машин. Когда ты лишен возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.
Привычные многим звуки, запахи, вкусы и прикосновения, на которые обычные люди не обращают внимания, аутистов могут ранить или задеть. Для них слишком много раздражителей вокруг, слишком много звуков, людей. Мир для них очень непредсказуем, а значит – опасен. Единственное желание, когда постоянно ощущаешь тревогу и угрозу — спрятаться. Закрыться, чтобы не слышать ничего вокруг. «Замолчать, чтобы тебя оставили в покое — наедине с самим собой».
— Как вы в центре работаете с таким детьми?
— У нас несколько основных направлений. Во-первых, мы предоставляем группу пребывания для деток с диагнозом РАС. Здесь они социализируются, с ними работают дефектологи, они занимаются развитием когнитивных способностей ребенка: память, внимание, мышление. Обязательно включается в работу логопед, который начинает с речевого дыхания.
Работают психологи. И мы всегда приглашаем на диалог родителей. Когда работает только специалист и ребенок — это пропасть, обязательно нужен родитель, который будет работать в команде.
Бывает, что маму обвиняют в том, что она плохая, потому что у нее ребенок плохо ест или слишком капризный. А дело-то не в маме. Поэтому мы работаем и с родителями.
Также у нас есть подготовка в школе, мы имеем образовательную лицензию. В этом году у нас будет первый выпуск: кто-то пойдет в обычный класс, кто-то — в коррекционный, но все пойдут уже с определенными навыками. Задача специалиста, которую мы ставили на первые полгода занятий, — просто привить ребенку учебное поведение: научить спокойно сидеть, а потом все остальные знания накладываются.
— С какого возраста вы берете детей в «Акварель»?
— К нам самые маленькие года в два приходят. Кто-то перестает заниматься раньше, потому что уходят в норму. Аутизм — хитрая такая вещь, и есть много заболеваний, которые выдают за РАС. Бывает, могут записать в аутисты ребенка с умственной отсталостью.
Поэтому мы всегда говорим родителям — обращайтесь к врачам, не бойтесь об этом спрашивать. Может быть это не аутизм, и ребенок так себя ведет, потому что у него по здоровью проблемы — давление или что-то с сосудами. Надо искать причину. Надо обращаться к врачам. Неврологи должны обязательно привлекаться, психиатры. Все остальные — дефектологи, логопеды — это помогающие специалисты.
— Некоторые говорят, что дети с РАС либо гении либо умственно отсталые.
— Неверно думать, что они умственно отсталые. Более того, природа не терпит пустоты — и очень часто такие дети проявляют таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Кто-то лучше считает, рисует, пишет потрясающие стихи. Задача взрослых рядом — увидеть потенциал и начать с ним работать.
Середина есть тоже. Некоторые дети с РАС очень хорошо социализируются. Основные симптомы притупляются. Взрослые с диагнозом РАС говорят: я просто очень плохо чувствую ваши эмоции — я не понимаю тебя. Поэтому часто они бывают такие зажатые, потому что мы к ним тянемся, а они боятся и живут в своем «домике».
И каждый день человек должен делать выбор — он «живет» с аутизмом или «страдает» им. За ребенка этот выбор делают родители. Хорошо, когда выбор делается в пользу жизни. Еще лучше, когда общество понимает, что аутизм не означает, что сам человек «в себе» или его семья не могут жить радостной и полной жизнью.
Беседовала Светлана Мальцева
gazeta@3em.ru
Фото из архива героини
