Красивые, мудрые, уверенные в себе, сильные — мамы особого назначения. Мамы, воспитывающие детей с особыми потребностями. В их жизни немало испытаний, и все они нуждаются в поддержке, развитии и понимании. В Нижнем Новгороде этой осенью впервые прошел региональный конкурс красоты и материнства «Мама особого назначения».
На протяжении двух месяцев участницы готовились к финальному шоу, которое прошло 23 октября. Они пробовали себя в фехтовании, кулинарии, работали с психологом, меняли образы для фотосессии и финального выхода. На своем примере они доказали — можно справиться с самыми тяжелыми испытаниями и стать настоящим супергероем для своего ребенка. И для себя.
Лучшими из лучших признаны кстовчанки, занявшие три первых места. Влада Целикова заняла первое место, Кира Горбунова стала первой Вице-мисс и мисс «Артистичность», Эльвира Жалялова — вторая Вице-мисс «Мама особого назначения» и мисс «Элегантность».
Мама особенного ребенка какая она? Чем живет? Как существует в своем особенном мире? Какие смыслы в ее жизни? Какими красками она рисует свою картину мира? В чем находит точки опоры? О чем мечтает? Об этом мы спросили наших мам особого назначения.
Влада Целикова, мама двух дочек: Варвара (10 лет) и Вера (6 лет, ДЦП (атактическая форма), врожденное нарушение).
— Мама особенного ребенка — какая она? Что самое важное нужно осознать особенным родителям?
— Мама особенного ребенка — это Мама с особой ответственностью. С особой силой и особой слабостью. А еще с особой Любовью.
Но это осознается не сразу. В обычной жизни Мама особенного ребенка может быть разной: как оголенный нерв или с прочным панцирем, колючей и тревожной или очень теплой и всех принимающей…… Зависит от обстоятельств жизни.
Самое важное для особенных родителей осознать, что занятия и врачи ребенка — это очень важно, но нужно еще оставлять время и место, чтобы успевать Жить и Радоваться самим и вместе с ребенком! Счастливые родители смогут дать своему ребенку гораздо больше, чем обессиленные.
— С какими сложностями приходится сталкиваться маме особенного ребенка?
— Сложностей много, на разных уровнях. От неудобных тротуаров, косых взглядов людей до психологических моментов у ребенка и самой мамы. Ребёнок — это всегда стимул для работы родителя над самим собой, а особенный ребенок — это вообще мощнейший тренинг личностного роста, причем постоянно продолжающийся.
— Как у нас в городе, обществе с инклюзией и толерантностью?
— Не знаю, как было раньше в Кстове, могу сравнить только с Москвой, где мы жили до этого. В Москве в этом вопросе намного легче: доступность среды выше, отношение людей лучше.
Моя дочка пока не ходит сама, по городу мы чаще всего ходим с коляской — когда выпадает снег, передвигаться становится очень сложно — тротуары чистят не всегда и не везде, к сожалению. А общественный транспорт совсем не приспособлен для передвижения людей с НОДА (нарушением опорно-двигательного аппарата). Да и на такси с ребенком не всегда получается добраться. Это сильно ограничивает, увы.
По поводу толерантности — тоже есть к чему стремиться. На примере учеников школы, куда мы ходим с Варей, — очень чувствуется разница в восприятии и отношении детей, кто уже знаком с нами и кто видит впервые. Детям мало объясняют, и опыта общения и принятия на равных людей с особенностями, к сожалению, у них почти нет. Хочется больше положительных примеров взаимодействия.
Хочу отметить, что большую работу делают специалисты отделения ДДЮТ «Компас» — за это им особое спасибо!
— Участие и победа в конкурсе как-то изменили Вас?
— Да, я шла на конкурс ради опыта, и я его получила! (Улыбается.) Я долго «пряталась», а благодаря конкурсу стала проявляться и звучать. Говорить о себе и о своем особенном материнстве. Это важно и очень ценно. Плюс к этому конкурс подарил мне очень много положительных эмоций от взаимодействия с другими мамами и различных интересных занятий, которые для нас устраивали. Очень благодарна всем причастным!
— О чем Вы мечтаете: материальном и нет?
— О том, чтобы я и мои любимые были здоровы и жили полной жизнью — это самое главное. А из материального — мечтаю, чтобы у нас с дочками появился наш собственный Дом рядом с нашими родными.
— Что помогает Вам двигаться дальше, оставаться в ресурсе, не выгорать?
— Поддержка и помощь людей. Семьи и друзей особенно. И время для себя, когда я могу вспомнить, что я не только Мама, но и просто Женщина, просто Человек со своими мыслями, интересами и желаниями. (Улыбается.)
Кира Горбунова, мама двоих детей: дочь Василиса (18 лет), сын Тимофей (7 лет, диагноз «аутизм»).
— Мама особенного ребенка — какая она?
-Мама особого назначения — это супергерой!
Родители особенных деток, проживают жизнью своих детей, не только по любви, а по жизненной необходимости своего чада. У сына диагноз аутизм, практически нет речи, соответственно очень хромает коммуникация с миром.
— С какими сложностями приходится сталкиваться маме особенного ребенка? Как у нас в городе, обществе с инклюзией и толерантностью?
— Мы живем в обществе, которое делится на две категории: понимающие и не понимающие. Сталкиваюсь с разными ситуациями, бывает приходиться отстаивать потребности ребенка инвалида скандалами, часто не обращаю внимание на взгляды и ненужные советы, а бывает встретишь человека который знаком с похожей ситуацией и сразу отношение другое, теплое, доброе. Мне больше нравится проводить время с «соратниками по несчастью», только не вот эти «мамские болталки» в очередях, а мероприятия, занятия, кружки. Там очень комфортная атмосфера и не надо объяснять, что твой ребенок не такой, почему он бегает и вокализирует, разговаривает мультикиками и как будто не слышит, не понимающие думают, что он избалованный и не воспитанный.
— Участие и победа в конкурсе как-то изменили Вас?
-Участие и победа в конкурсе помогла мне зарядиться энергией и понять, что двигаюсь в правильном направлении, нахожусь в правильном месте, с правильными людьми и продолжаю делиться позитивом и улыбкой! А жизнь мою изменил не конкурс, а организаторы конкурса, я в это сообщество попала в начале года. Сообщество «ПРО НЕЁ» организует досуг для особенных мам и семей на простых и понятных условиях, предоставляют бесплатные билеты на концерты, мастер-классы, консультации со специалистами. На встречах мы не затрагиваем тему детей, отвлекаемся, развлекаемся, отдыхаем.
— О чем Вы мечтаете: материальном и нет?
— Я мама-шофер. (Смеется.) Мечтаю, чтобы машина не ломалась, или новую хочу. (Смеется.) Мы постоянно ездим по реабилитационным занятиям, мероприятиям за пределами нашего города, например, целый месяц, каждый день, мы ездили на Бор на занятия к крутым специалистам.
— Что помогает Вам двигаться дальше, оставаться в ресурсе, не выгорать?
— Мне важно мое эмоциональное состояние, этим я и поделилась в творческом номере на конкурсе. Я показала часть своих увлечений, что мне дает силы и спокойствие (встречи с друзьями, йога, спорт).
Эльвира Жалялова, мама сына — Ильдару 7 лет, диагноз «аутизм».
— Мама особенного ребенка — какая она? Что самое важное нужно осознать особенным родителям?
— Не могу сказать, что я какая-то особенная и у меня есть суперсила, но когда сыну поставили диагноз «аутизм», я просто пересмотрела всю свою жизнь, расставила приоритеты по-другому. Нашла центр, где прошла обучение для родителей, познакомилась с другими мамами, которые делились своими опытом, знаниями и переживаниями.
Верьте в своего ребенка, чаще говорите ему, как вы его любите, как вы его ждали, какой он для вас ценный и значимый, а главное: никогда не сравнивайте с другими, и тогда вы увидите, что ребенок на это хорошо реагирует и меняется. Я мама уникального ребенка, талантливого, умного, заботливого, желанного, любимого, любящего. Ребенок с диагнозом не наказание, не испытание, это доверие Бога. Как только вы скажете Богу спасибо за этого человека, который выбрал вас проводником в этот мир, то ваша жизнь станет не испытанием, не борьбой, жизнь станет легкой и радостной, потому что вы являетесь помощником уникальному ребенку в этом мире.
Соблюдение режима дня, сиситема очень важны для детей с диагнозом: когда встаем, когда кушаем, когда гуляем, когда спим. Для ребенка с особенностями развития рутина очень полезна. Это дает ему надежность и уверенность. Жизнь становится проще и понятнее при соблюдении этих правил. Это работает и с нормотипичными детьми.
Мы готовы работать чуть больше, чем обычные мамы. Дефектолог, логопед, адаптивный хоккей, скалодром, подготовка к школе — это стало нашей рутиной.
— С какими сложностями приходится сталкиваться маме особенного ребенка? Как у нас в городе, обществе с инклюзией и толерантностью?
— Первая и самая большая проблема, с которой я столкнулась, — это негативные комментарии о моем ребенке. Мне говорили, какой он невоспитанный и плохой. Это была настоящая лавина негатива, и мне было очень обидно. Капризы и нежелательное поведение возникают не потому, что он плохой, а потому, что его мозг работает иначе. Аутизм — это проблема коммуникации, и с этим было сложно справиться. Я плакала, мне было обидно, что люди не понимают, что мой ребенок видит мир по-другому, и вешают клеймо.
Это научило меня не оценивать людей по первому впечатлению. Прежде чем ставить ярлык, поговорите с человеком. Я стараюсь видеть хорошее в каждом. Когда кто-то осуждает капризного ребенка, я понимаю, что, возможно, маме нужна помощь. Когда мне говорят, что мой ребенок плохой, я отвечаю: «Возьмите его на перевоспитание, а розовая справка вам в довесок». Как только люди узнают о диагнозе, вопросы исчезают. Встретив маму с капризничающим ребенком, лучше спросите, может ей нужна помощь. Ей тяжело и без осуждения окружающих.
В нашем городе, в Нижнем Новгороде есть сообщество мам, воспитывающих детей с особенностями развития. Я не люблю, когда меня жалеют или спрашивают, трудно ли мне. Не труднее, чем другой маме, у которой ребенок капризничает или плохо ест. Сейчас довольно много внимания уделяется детям с особенностями развития. В детских садах начали появляться коррекционные группы, и это замечательно. Педагоги обучаются и стараются применять современные подходы. В нашем детском саду №26, в группе «Буратино» есть отличные специалисты, и мне нравится, что я могу обсуждать с ними рекомендации по работе с моим ребенком и они к ним прислушиваются.
Я изучаю школы, куда могу отправить ребенка, чтобы ему было комфортно. Специалисты департамента образования обещают поддержку, чтобы мой сын получил качественное образование. Фонд социальной защиты также помогает, организуя отдых и подарки для детей. Я хочу поблагодарить всех, кто помогает улучшить жизнь моего ребенка, потому что это очень важно — знать, что ты не одна.
С Ильдаром я спокойно хожу в театр, на городские мероприятия. Диагноз — это не приговор, а понимание, куда двигаться.
— Участие и победа в конкурсе как-то изменили Вас?
— Участие в конкурсе красоты от сообщества «ПРО НЕЁ» стало отправной точкой в лучшую версию себя. На момент подачи заявки я поняла, что реализовалась как мама, как персональный реабилитолог и дефектолог уникального мальчика, и пришло время заняться собой как женщиной. В течение двух месяцев конкурса я работала над своей женственностью, нежностью и эмоциональной гибкостью. В финале я вышла на сцену как новая Эльвира Жалялова — не просто мама особого назначения, а настоящая женщина, красивая и сияющая. Это очень заряжает эмоционально.
Я хочу сказать всем: нельзя зацикливаться только на роли мамы или жены. Нужно развивать себя, искать новые ощущения и эмоции. Если вы устали от своей прежней роли, сейчас самое время начать меняться. Завтра никогда не наступает. Начните наслаждаться жизнью и находить поводы для радости сегодня, сейчас. С момента постановки диагноза Ильдару моя жизнь стала яркой и динамичной. Я искала мероприятия и обучение, которые могут помочь ему развиваться, и теперь сын каждое утро спрашивает: «Мама, а куда мы пойдем сегодня?».
Ильдар вышел со мной на сцену и участвовал в творческом номере. По ощущениям это был космический полет вокруг всей нашей галактики. Я об этом даже не мечтала никогда! И тогда я убедилась, что все делаю правильно. Когда меняется мама, вместе с ней меняется ребенок и наоборот. Это параллельный процесс. Я от многого отказалась в своей жизни, но это мой личный выбор, никого не призываю повторять. Я просто хотела помогать своему ребенку, а не распыляться.
— О чем Вы мечтаете: материальном и нет?
— Я не мечтаю о материальном, потому что можно сэкономить, заработать и все необходимое купить. Моя мечта лежит в нематериальной плоскости: чтобы мой ребенок пошел в обычную школу и общался со всеми на равных. Я мечтаю, чтобы он стал самостоятельным, мог зарабатывать, готовить еду и дружить. 10 ноября, когда Ильдар задувал свечи на именинном торте, он сказал: «Я мечтаю, чтобы у меня было много друзей». Я плакала, потому что в прошлом году он хотел только киндер-яйцо, которое и так получает каждую неделю.
Это изменения и трансформация. Мой ребенок мечтает не о материальном, и это бесценно. Я мечтаю, чтобы мой сын был счастливым, и его принимали таким, какой он есть. У каждой мечты есть свойство исполняться. Я ставлю сроки, и тогда мечта становится целью, так к ней проще идти. Шажок за шажком, пусть медленно, но продвигаться вперед каждый день.
Моя первая мечта — чтобы Ильдар пошел в обычную школу, и я надеюсь, что это осуществится осенью 2025 года. Он уже занимается на подготовительных занятиях с обычными детьми и выполняет задания наравне с ними.
Я мечтаю о тех вещах, которые могут исполнится, но для этого нужно приложить усилия, и я могу помочь их осуществить. Когда-то я мечтала, чтобы сын помогал мне по дому, и сейчас он пылесосит, моет полы, помогает мне готовить еду. Так мы идем к моей мечте, чтобы мой сын научился жить без меня.
— Что помогает Вам двигаться дальше, оставаться в ресурсе, не выгорать?
— Первое — это вера: в Бога, в ребенка, в свои силы. Я не считаю ребенка с диагнозом наказанием. Это доверие Всевышнего, и я должна оправдать его. Мне доверили уникального ребенка. Не люблю слово «особенный», оно звучит как приговор. Мне так неинтересно. Я мама уникального ребенка. Эта мысль мне помогает жить, развиваться, смотреть на все под другим углом.
Второе — безусловная поддержка семьи. Мои родители, сестра и племянники всегда рядом. Они никогда не говорили, что им тяжело, и только поддерживают меня. Это очень ценно. Когда говорят: «Все получится, ты справишься», у меня вырастают крылья.
Третье — умение отдыхать. Я обожаю рукоделие: вязание, макраме, шитье. Это мой отдых и ресурс. Люблю сама проводить мастер-классы и делиться знаниями. Возможно потому, что педагог по образованию.
Учеба — обязательный фактор. Я обучалась в центре поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде и повышала квалификацию по программе дефектологии. Это очень помогло с Ильдаром, я занимаюсь со своим ребенком дома. Я также посещаю мероприятия для мам, воспитывающих детей с особенностями развития. Это мощный энергетический поток. У каждой своя история, свой диагноз, но нас объединяет то, что мы не готовы «закрыться», сидеть дома, грустить и переживать, мы готовы действовать, решать, помогать, бороться за своего ребенка.
Я стала координатором проекта «ПРО НЕЁ» и помогаю организовать досуг для мам: концерты, мастерские и выставки. Полтора года я в этом сообществе и знаю, что принять диагноз и жить с ним нелегко, но всегда есть выход, главное — знать, что делать. Я знаю и готова помогать тем, кто только в начале пути. Очень хочется, что каждый поверил в себя и своего ребенка.
Подготовила Светлана Мальцева
gazeta@3em.ru
Фото из архива героинь
