Новости

Этот диагноз требовал трансплантации печени, которая и была произведена в этом году в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов им академика В.И. Шумакова (Москва). Вроде бы родителям можно и выдохнуть, потому что болезни дали существенный отпор в виде пересадки органа, однако теперь ребенку предстоит долгий курс реабилитации. Для восстановления и поддержания организма Даше назначили дорогостоящее лекарство «Валганцикловир», которое в Кстове отказались выдавать бесплатно, несмотря на то, что у девочки инвалидность, и этот препарат назначен девочке по жизненным показаниям.

Упаковка этого лекарства стоит примерно 60 тысяч рублей. Раньше ее хватало на два месяца, сейчас - с уменьшением дозы препарата можно растянуть на четыре. Но, учитывая, что помимо него ребенку нужно еще очень и очень многое (а детей в семье двое, у Даши есть еще старший брат), все равно для семьи получается дорого.

Мама Даши Ольга Егорова пытается добиться справедливости, обивая пороги различных инстанций чтобы получать лекарство по льготе. Пока безрезультатно.

«Препарат «Валганцикловир» противопоказан детям до 12 лет, поэтому заявку на третий квартал по федеральной льготе включить данный препарат не представилось возможным», - таково было заключение врачебной комиссии в Кстовской ЦРБ.  Ольга показывает этот ответ, а рядом кладет выписку из московского центра, где фраза «все препараты назначены по жизненным показаниям» подчеркнута и выделена жирным шрифтом. Там, в Москве, уже знают о проблеме с выдачей лекарств в Нижегородской области, поэтому специально для Кстова фразу выделяют. «Мы общаемся в группе ВК с мамами, у которых дети с таким же диагнозом и нашего возраста, всем выдают этот препарат бесплатно в других регионах России», - рассказывает Ольга. Да, девочке бесплатно выдают ряд необходимых препаратов, однако, самое дорогое все-таки приходится покупать самостоятельно.

Этой осенью мама девочки написала письма в городскую прокуратуру, а потом обратилась в суд, который счел, однако, что назначение данного препарат носит скорее рекомендательный, нежели обязательный характер.

Ольга Егорова просила в исковом заявлении признать решение врачебной комиссии ГБУЗ «Кстовская ЦРБ» от 7.06.2018 года незаконным и обязать министерство здравоохранения Нижегородской области обеспечивать Егорову Дарью Алексеевну лекарственным препаратом «Валганцикловир».

Кстовская прокуратура в судебном заседании доводы искового заявления поддержала в полном объеме. Но суд не внял доводам, семья Егоровых его проиграла, и в льготе на дорогое лекарство девчушке было отказано.

А между тем именно это лекарство помогает прижиться новому органу, пересаженному Даше, и предотвращает возникновение цитомегаловируса – смертельного исхода при таком диагнозе.

Поддержал семью и территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Нижегородской области, который обязал нижегородское министерство здравоохранения обеспечить Дашу необходимыми медикаментами. Общий смысл ответа: да, препарат действительно «взрослый», но по медицинским показаниям его назначают и детям, а значит, положен он и Даше. «Назначение лекарственного препарата «Валганцикловир» по жизненным показаниям Егоровой Д.А.  ФГБУ «НМИЦ ТИО им. Академика В.И. Шумакова Минздрава России подтверждено», - гласит заключение территориального отдела, который рекомендует минздраву области взять ситуацию с обеспечением ребенка лекарствами под свой контроль.

Пока идет бюрократическая переписка, семья, обеспокоенная здоровьем ребенка, покупает необходимое лекарство и все-таки параллельно пытается добиться бесплатного выделения препарата.

Ситуация Даши – не единичная, в прессе немало сообщений о том, что детям дошкольного возраста не выдают необходимые лекарства, что, по сути, является нарушением прав ребенка. За комментариями мы обратились  к уполномоченному по правам ребенка в Нижегородской области Маргарите Ушаковой.
 «Полномочия по обеспечению лекарствами были переданы в регионы еще девять лет назад. К сожалению, в силу тех или иных причин периодически возникают ситуации, похожие на ту, в которой оказалась Даша Егорова из Кстова, - рассказала Маргарита Валерьевна. - В аппарат уполномоченного по правам ребенка ранее поступали обращения от нижегородцев, чьи дети не могли получить необходимые препараты. К сожалению, система льготного лекарственного обеспечения несовершенна, однако мы предпринимаем все усилия, чтобы отстоять права ребенка, в данном случае – право на льготные лекарства, подключая к решению вопроса министерства и ведомства, курирующие данную сферу, и, при необходимости, надзорные органы. Чтобы мы смогли заняться вопросом обеспечения необходимым лекарственным препаратом Даши Егоровой, необходимо обращение ее родителей или законных представителей в аппарат Уполномоченного по правам ребенка».