С какими трудностями сталкиваются в повседневной жизни родители особенных детей? Как государство решает проблемы и решает ли? И самое главное - как им можно реально помочь? Это и обсуждали вместе с родителями таких детей члены общественного движения «Город для горожан» Олег Захаров, Роман Селезнёв и Евгений Шкляр, представители Общероссийского народного фронта (ОНФ): Александр Бельков, Роман Глухов и Андрей Нестеренко – руководитель рабочей группы регионального отделения ОНФ «Общество и власть: прямой диалог».
Также на совещании присутствовали директор кстовского центра инклюзивного образования Валерия Кузьминых и, конечно, родители детей-инвалидов.
Общественники уже встречались с родителями детей-инвалидов. Собственно, на прошлой встрече и родилась идея пригласить для диалога представителей ОНФ. И вот, наконец, встреча в расширенном составе состоялась.

Родители детей рассказали свои истории и попросили помощи у общественников. Валерия Кузьминых, например, является руководителем центра инклюзивного образования и сама имеет ребенка-инвалида. «Моему ребенку требуется ортопедическая обувь, но вот уже два года мы ее не получаем - рассказала она. - Врач-ортопед дал заключение, в котором порекомендовал носить ортопедическую обувь. Но бюро медико-социальной экспертизы эти рекомендации не рассматривало, провело свое обследование и вынесло заключение, что мой ребенок в обуви не нуждается. Причем, в комиссии этого бюро ортопеда не было: психолог, психиатр и другие. Разве они компетентны в этом вопросе?
До последнего момента я надеялась, что обувь все же дадут - но нет. Комиссия на местном уровне мотивировала свой отказ, сославшись на какие-то законы и приказы. Можно обратиться в вышестоящую инстанцию – в Москву, но мы туда не сможем поехать. Либо купим за свои деньги, либо будем ходить и хромать. Меж тем, ортопедическая обувь очень дорогая! Одни летние сандалии стоят четыре с половиной тысячи, плюс специальная стелька - в районе двух тысяч, а зимняя обувь еще дороже.
Всего надо четыре пары в год - вот и считайте».
Что можно сделать в этой ситуации? Можно добиться пересмотра заключения бюро медико-социальной экспертизы, для этого нужно писать официальное письмо. Можно не заниматься бесконечными переписками, а организовать встречу со специалистами, которые способны дать компетентный комментарий.
«Основной принцип работы ОНФ именно такой: не тратить время на демагогию, а добиваться реальных действий, реальных встреч с людьми, которые смогут посоветовать, как решить проблему, - отметил Андрей Нестеренко. - Поэтому подготовьте обращение в адрес нашего регионального отделения, желательно с несколькими подписями, чем больше - тем лучше. Подробной опишите ситуацию, и вместе будем ее решать».


Еще об одной проблеме рассказала мама Светлана. Ее ребенку-инвалиду сделали операцию в Питере и предложили бесплатную путевку в санаторий. Светлана изучила постановление, согласно которому раз в год инвалиды имеют право на проезд к месту лечения, и надеялась получить льготные талоны на проезд. Но в ответ она услышала, что в Нижегородской области постановления правительства РФ, оказывается, не действуют: езжайте-ка вы, мамочка, сами.
«В санатории нас было пятеро из Нижегородской области, и все приехали за свой счет», - говорит Светлана.
На основании чего отказывают нижегородским детям-инвалидам? Андрей Нестеренко предложил вместе с ним обратиться в Министерство здравоохранения Нижегородской области с просьбой разъяснить эту странную ситуацию.


На круглый стол пришли родители детей-инвалидов, которые занимаются в садике №33. «Нашим особенным детям выделили группу, - рассказывает Наталья. – Мы своими силами привели ее в божеский вид. Но без проблем не обходится: в прошлом году выпал кусок потолочного шва - об этой проблеме мы писали в «Земляках». Еще одна наша проблема - холодный пол. Наши дети большинство времени проводят на полу, а он в группе просто ледяной! Мы надевали детям теплые штаны и чуни, принесли из дома ковры, но это не спасало ситуацию. Дело осложняется тем, что по нормативам в садике нельзя установить ни водяной, ни электрический пол. Теперь мы пытаемся найти спонсоров, чтобы утеплить пол, но пока не получается. Мы даже согласны на все лето забрать детей, главное - чтобы к сентябрю пол был теплым».
Совместными усилиями «Город для горожан» и представители ОНФ выработали план действия: собрать подписи родителей, написать письмо в администрацию Кстовского района, которая курирует садики, встретиться с главой района, с заведующей детским учреждением и постараться совместно решить проблему.

В заключение встречи Роман Глухов предложил родителям создать общую группу ВКонтакте - сообщество, в котором родители могут общаться, обмениваться опытом, задавать друг другу актуальные вопросы. Члены круглого стола обменялись телефонами и начали совместную работу. О ее результатах мы вам обязательно расскажем на страницах газеты.


Фото Сергея Черняева